Aveam doi ani când mi-au pus cel mai groaznic diagnostic!

aveam doi ani când mi-au pus cel mai groaznic diagnostic! - unnamed 1024x683

Aveam doi ani când mi-au pus cel mai groaznic diagnostic! Nu îmi aduc aminte, dar îmi mai povesteşte mama când vine subiectul prin discuţii. Aveam doi ani şi îmi apăruseră două gâlme la gât. Ceva, de tip ganglion. Mama a mers la medic, iar diagnosticul, avea să o lovească în plex.

N-a crezut că e adevărat, poate că şi asta a fost şansa mea. Dacă stau să mă gândesc la faptul că tata nu mai voia iniţial al doilea copil, că ea l-a emoţionat, ştie ea cum, parcă totuşi ea a fost şansa mea. Ce şansă mai frumoasă să existe …decât să aduci pe lume şi să ai grijă de puiul tău!

Întorcându-mă la ganglioni, întâi au zis că nu ştiu ce e, apoi că poate o infecţie, iar în final i-au zis mamei că am cancer! Acum, cand sunt mamă la rândul meu, mă gândesc cu stupoare la ce a fost în mintea şi în sufletul ei. Probabil că i-a îngheţat sângele instant. I-a paralizat sufletul de frică și a murit măcar o clipă! Doar că nu s-a lăsat şi iaca încă sunt vie.

Citeste si: Nu mai am timp!

Am simţit nevoia să va spun că e crunt să nu poţi face nimic, să aştepţi un diagnostic, o soluţie, o minune! Este și drama celor care suferă de o boală rară. Pe 27 – 28 februarie, Alianța Națională pentru Boli Rare – România organizează cea de-a X-a ediție a campaniei Ziua Bolilor Rare, un eveniment prin care organizatorii aduc in fața opiniei publice și a autorităților provocările cu care se confruntă pacienții și familiile acestora.Sunt mai mult decât credeţi. Oameni care nu ştiu dacă minunea îi ajunge şi pe ei. Tu ai vrea să fii diferit?

E bine să știi că în România 1.000.000 de oameni suferă de boli rare. Aproape jumătate dintre ei, copii. Acestea sunt cifrele estimative care vorbesc despre pacienţii cu o boală rară, în România. În realitate, nu se cunoaşte exact numărul lor, în lipsa unor statistici oficiale, în lipsa unui diagnostic.Tema anului 2017 pentru Ziua Bolilor Rare este cercetarea. Pentru că peste 95% dintre bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume. Multe dintre ele nu poartă nici măcar un nume…Dacă vrei să ajuți, citește măcar această poveste. Mie mi-a tremurat sufletul!

„De unde vin copiii cu dizabilități? Din nopți de beție și sex la nimereală cu drogați? Cât din ceea ce e folclor e si adevărat? 

E marţi dimineaţa şi nu mă duc la şcoală. Azi am voie să chiulesc. Mă duc să îmi fac analizele. Sora mamei e asistentă medicală la Spitalul pentru Copii “Emilia Irza” aşa încât de două ori pe an mă cheamă la înţepat şi dat pipi în eprubetă. E mişto. Colegii de clasa mă întreabă de fiecare dată cum a fost, dacă a durut… chestiile obişnuite. Uneori mă dau mare.

În spital miroase a tifon şi clor şi e foarte curat. Cum intru, trebuie să mă opresc la un ghişeu la care trebuie să o rog pe o tanti să o cheme pe asistenta Scorțea, de la preşcolari. Asta e mătuşă-mea. Tanti înfige degetul în discul telefonului şi cere prefixul preşcolarilor. Ştiu deja că trebuie să aştept în hol.

Aici sunt două fotolii imense îmbrăcate în piele roşie puţin crăpată de la fundul miilor de copii care s-au frichinit pe ele aşteptând să intre la stomatologie. Sau la ORL. Şi ăla e tot aici, la parter. Într-un hol ceva mai departe sunt alte cabinete la care nu am avut treabă vreodată şi sala de recoltări. Cea în care li se recoltează celorlalţi. Adică hoardelor de copii veniţi din toate cartierele bucureştene dar şi celor veniţi cu trenul sau rata şi care stau cuminţi, cu capul în poala mamei şi picioarele sprijinite pe una dintre genţile de voiaj cu care s-au cărat până aici – nu se ştie, poate că domnul doctor le va spune să se interneze.
Eu nu îmi dau analizele acolo. Nu. Coboară mătuşă-mea şi mă duce sus, la ea pe secţie, la preşcolari. O salută pacienţi umili iar ea, la rândul său, salută şi vorbeşte cu domnii doctori într-un fel ciudat, în care nu vorbeşte şi acasă, când ne întâlnim cu toţii de ziua bunică-mii sau când culegem via.

La preşcolari e linişte. Pe holuri umblă mame triste, care poartă halate peste pijamale. Merg spre toalete, spre camera asistentelor, întrebând de câte o analiză a copilului cu care s-au internat sau ori se întorc de la radiografie cu ăla micu’ în braţe. Şi aici miroase tot a tifon şi a ceva înţepător.

E linişte şi e curat. Holul pe care merg de mâna cu sora mamei e lung de tot. Pe o parte sunt tot felul de cămăruţe din care intră şi ies asistente; din unele se aud râsete sau ritm lent de bârfa de acasă. Pe partea opusă sunt saloanele cu pereţi de sticlă. Îmi e un pic frică. Mă uit prin geamurile lor şi văd copiii mici, cu căciuli, în pătuţuri de fier. Majoritatea au ace înfipte în mână. Din ac porneşte un tub lung şi transparent care urca până sus, „la pom” cred că i se zice. Prin tub pică un lichid până în mânuţa copilului. Mamele stau şi ele chircite pe marginea paturilor sau îşi fac de lucru prin salon.

În capăt de tot sunt saloanele fără mame. Acolo sunt doar copii. În saloanele alea nu sunt sacose şi genţi îndesate pe sub paturi. Nu sunt periuţe şi prosoape în dreptul chiuvetei. Cândva, după 1990 au apărut pe lângă pătuţuri foarte multe jucării din pluş, cum nu mai văzusem în viaţa mea. Acolo sunt copiii amărâţi, aia abandonaţi şi vai de ei, handicapaţii cu capul mare, aia care se leagănă uşurel sau care se reped la geam şi bat isteric, rânjind ciudat, până vine câte o asistentă şi îi ceartă, mai mult de forma: „Hei, gata, gata, fii cuminte ca nu mai vin să mă joc cu tine!”

Acolo nu mă lasă mătuşa mea să mă uit pe geam. Zice că îmi face rău. Sunt copiii despre care de multe ori, când crede că nu o aud, le povesteşte maică-mii şi bunică-mii şi plânge. Sunt copiii cu nevoi speciale, care fie au fost internaţi şi abandonaţi în spital de către părinţi, fie au fost trimişi acolo de la casele de copii pentru că au răcit rău sau au alte boli, unele incurabile. Unii dintre ei mor.

Mătuşă-mea spune uneori, când crede că eu nu o aud, că sunt copii făcuţi la beţie; sau ca mama unuia dintre ei probabil a fost o drogată. Sunt, cu siguranţă, copii proveniti din familii de iresponsabili. Nişte neoameni. Așa spune.

Am treizeci şi cinci de ani şi doi copii acum. Nu îmi mai fac de mult analizele la „Emilia Irza”. Acum îi spune IOMC. Merg acolo uneori să stau de vorbă cu doctoriţa Plăiașu, la subsol, în cabinetul de genetică. Doctoriţa Plăiașu este, alături de doctoriţa Budişteanu, cea care ne ajuta sa nu ne pierdem mințile.

Fata mea este „una dinaia”. Una care seamănă, în reacţii şi comportament, cu acei copii din saloanele fără mame. Este un copil cu nevoi speciale. Cu retard. Probail că de-a lungul vieţii i se va spune uneori şi „handicapată”.

Fata mea însă nu este făcută la beţie; sau după ce am consumat droguri. Am fost ceea ce lumea numește “responsabili” şi ne place să credem despre noi, părinţii ei, că suntem oameni ca toți oamenii dar care avem un copil cu o boală genetică ce dă retard mental. Ca să naşti un copil cu o problemă cromozomială fie eşti şi tu purtător al aceleiaşi probleme şi nu ştii, fie nu eşti şi se întâmplă ceva la fecundare; ceva nu se lipeşte cum trebuie. E simplu. A sau B.

Se poate întâmpla oricui. Nu doar beţivilor, drogaţilor şi nenorociţilor. Mi s-a întâmplat mie.”

Nu cred ca pot să descriu ce e în sufletul meu. Cred că merităm cu toții să nu mai judecăm și să ne gândim că te poate întâmpla oricum, mie, ție, copilului tău. Poți să îi ajuți, citește-le poveștile de viață. Implică-te! Află detalii despre –  Ziua Bolilor Rare.

Foto: Dan Draghicescu

aveam doi ani când mi-au pus cel mai groaznic diagnostic! - 14717411 344112585980390 2825990289225678848 n 150x150Citeste si: Suntem Dumnezei, dăm sentințe și ironizăm bunătatea!

Ai și tu un text pe care vrei să-l faci cunoscut? Trimite-l la noi: office@perfectimperfecte.ro

Suntem si pe FACEBOOK. Da-ne un LIKE- Perfect Imperfect

 

 

Comentarii


Autorul este singurul responsabil pentru comentariile postate pe acest site si isi asuma in intregime consecintele legale, implicit eventualele prejudicii cauzate, in cazul unor actiuni legale impotriva celor afirmate.